Non l’ho voluto
Non l’ho voluto nasce da una frattura profonda: quella tra ciò che viene trasmesso senza saperlo e ciò che si è costretti a vivere senza averlo scelto. Nelle prime pagine, l’autore assume la voce del padre scomparso, portatore inconsapevole della sindrome di Wagner-Stickler, per dare forma a una colpa che non esiste, ma che pesa come se fosse reale. È una scelta narrativa radicale, che non cerca assoluzioni né giustificazioni, ma tenta di restituire dignità a ciò che non può essere spiegato.
Il racconto poi si sposta in prima persona e diventa testimonianza diretta: il corpo che cambia, la fatica quotidiana di una malattia altamente degenerativa e le difficoltà concrete che ne derivano. Questa condizione rara spesso non comporta il riconoscimento di un aggravamento dell’invalidità, lasciando chi ne soffre in serie difficoltà pratiche e psicologiche. Il testo descrive con chiarezza e sensibilità ciò che significa convivere con una malattia degenerativa che può rendere invisibili le sofferenze e le necessità di chi ne è colpito.
Non l’ho voluto dà voce a chi troppo spesso viene trascurato dalle istituzioni, senza chiedere compassione, ma rivendicando il diritto a essere riconosciuti, ascoltati e tutelati nelle proprie difficoltà.
Vorrei raccontarvi una storia, ma come spesso accade, non si sa mai da dove cominciare, è difficile semplificare una vita, mettersi a nudo e mostrare ciò che a volte si tace; questa volta però, non si può rimanere in silenzio.
Cominciando dal principio, tutto si è scoperto con uno starnuto, per colpa o grazie ad esso è cominciato un lungo calvario, tutto è andato fuori controllo.
Qui di seguito potete trovare i link alla versione integrale del libro:
https://www.lafeltrinelli.it/audiolibri/autori/giovanni-luigi-edoardo-sanna